2016.01.22 Dr.James開放知識與醫學(轉載留存)
以下紀錄為羅佩琪小姐等人辛苦完成，轉載留存。
時間：2016.01.22 (五)
地點：Your Space / 台北市大安區光復南路102號3F
活動介紹：http://wmtw.kktix.cc/events/drjames
筆記授權：cc-by
投影片連結：https://goo.gl/nCQBfo
開場前言 / 上官良治
中華民國維基協會的監事，負責翻譯，但我不是醫學背景，等下有問題的話歡迎大家指正。很榮幸邀請到James醫生。
主題演講 / Dr. James
我從加拿大的小鎮來，我在這個小鎮有一些學術研究計畫，但是離大學800km遠，學術外也做醫生，有天找到一個很爛的品質的條目，發現天啊原來動動手就可以改了。
第一個問題是，網路重要嗎？從美國的數據說明不論30歲以上或以下主要資訊來源都是網路，一年中美國人平均只會去看三次醫師，但卻花52hr在網路上搜尋保健資訊。不改善網路上保健資訊的品質，就會是大問題。
所有人都看過wiki，這是全球第七大流量的網站：
- 醫學條目全部加起來站3%瀏覽量。
- 有一半是看英文版。
- 2013年中文條目有2990條，一半來自行動裝置。
- 50-100%的
外科醫師(physicians)有看wiki、35-70%藥師有用，94%醫學生，政策制定者也會用wiki。
為什麼有94%的醫學生使用wiki？明明就有很多專業資料庫，但因為登入方便，不是一次只看一些摘要；另外文字比較好懂。
James跟工程師合作去做了wiki跟其他醫學知識的網站，發現wiki的流量最大，比webmed、美國衛福部的流量都還大。
wiki收錄了將近所有知識了？
接近了，以英文版來說。以2016年的英文wiki為例，是2200冊大英百科全書。英文有500萬個詞條。從2013到2015年，中文醫學詞條已增一兩千則。
編輯wiki的人多嗎？
每個人都可以編，但不代表每個人都會編。全世界有超過五次編輯的是八萬人，更加活躍的有一萬兩千人，每個月超過百次編輯。這些志工都是不拿錢的，自主治理成為社群。
醫學內容的編輯者人更少、更菁英，有270位編輯志工編輯次數超過250次，有超過20萬的使用者帳號有編輯。
他們是誰呢？
- 半數：從事醫療照護專職
- 52%：碩士、博士、醫學博士
- 33%：學士
- 性別：80%男性、10%女性、10%不提供
編輯原因呢？
學習、責任心(知識是全人類的公共財)、對wiki有好感、喜歡
wiki可靠嗎？
要看你對可靠的定義，整體來說不會有絕對不會錯的文獻，重點是可以去「驗證」資料的來源，而非追求真理(verifiability not truth)。有學術研究去比較跟大英百科的正確性，英文版可靠性是相當的。至於社會大眾的認知，在英國倫敦的調查，小報 vs 報紙 vs BBC vs wiki，wiki的信賴度在最前面。
紐約時報有提到，wiki成為查詢伊波拉疫情網路可信的參考來源，感謝記者們開始肯定wiki的資料。
- 要求來源：wiki利基的根源就是要求參考文獻，來源、來源、來源我們非常要求，舉例來說你在wiki的頁面上，高品質的頁面，每句話後面幾乎都有資料來源；因為我們無法確認編輯者的背景，所以我們會要求編輯者寫上資料來源。從歷年參考文獻總數也可以看到是一直在成長的。
- 至於同一份文件中，參考來源的章節裡面有哪些？大多來自JAMA、BMJ、Science等。
- wiki的同行審查機制：先變成優良條目才能變成特色條目，英文wiki不到1%，還是有很多需要努力的空間。
- 學術承認：跟「開放醫學」(Open Medicine)學術期刊合作，另外公共科學圖書館The Public Library of Science (PLOS)也有興趣。「開放醫學」期刊採開放近用原則，把特色條目做出版。第一篇送去的內容就是Dr. James、疾管署的研究人員等共四位作者。也跟維基學院醫學期刊(Wikiversity Journal of Medicine)，已出版15篇條目。
- 因為是開放近用的模式，所以是作者自費出版，沒有出版社買版權的問題。
- 確保品質管控機制：
- 機器人BOT：新帳號出現時，會確認有沒有廣告編輯、惡意編輯等行為。
- 巡查員New Change Patrol：wiki志工有新的編輯或條目時，志工會去巡查一下，看過之後會給審查建議。
- 監視清單Watch Lists：有帳號可以訂閱，HIV的條目就有500個訂閱者。
- 管理員Admins：名聲好的wiki人會擔任管理員職務，有較高的權限，可以去鎖住條目，成為保護狀態，也可以封禁某些帳號。
- turnitin：這是一個新的防堵機制，跟turn it in合作，可以查是否是複製貼上的內容，可以查是否只是複製貼上某些內容，這個機構提供wiki API，有一個自動辨識的軟體，可以查某個新創見條目，是否有抄襲既有出版內容的情況，會貼上警告。
collaboration正在合作的案子 - 醫學翻譯計畫
三個步驟：
- Step 1：改善英文條目
- Step 2：翻譯到其他語言
- Step 3：讓讀取更方便，手機、離線等
兩種條目模式：
- 做一整篇的條目，2000-10000字，先調整到特色或優秀條目後再翻譯。
- 但是一兩年後發現這樣的條目太長了，所以後來就是聚焦在introduction 300-400字。
=> 透過這兩種模式有翻譯超過四百萬字，合作對象包括Rubric、無國界翻譯者。
為什麼要做這件事：
- 每天有上千人因為缺乏吸收醫學保健衛生資訊的管道而過世，包括還有很多人相信「孩子拉肚子時不可以喝飲料」；也有許多非洲的人表示如果當初他知道這些知識 (以他的母語存在的資訊)，可以拯救一個以上的家人朋友。
- 網路上大部分的語言的wiki，內容很多但醫學資訊很少。
網路上超過六成語言是英文，wiki上有20%，但真實世界只占6%人口講英文。很多人運用的語言沒有出現在網路世界。wiki有比網路世界好，但距離真實世界還有一段距離。
2014年的時候伊波拉疫情時，疫情在賴比瑞亞奈及利亞等地爆發，我們做的事情是先把英文條目完善到一定程度，再發給各種志工做翻譯，目前伊波拉的條目有115多種語言。
維基媒體基金會的價值觀是要保護使用維基百科的人的個人隱私資料權益，因此就算是調維基百科內部的數據也看不到使用者行為，因為根本不會收集，但是我們想知道維基百科到底志工所寫的醫學知識內容是否有觸及到真正需要的人？結果James Heilman有天碰到微軟的工程師，微軟畢竟是要營利的企業，對於使用者資料的收集就很積極。於是Heilman請他用找找看用微軟的bing服務，找在西非伊波拉災情最慘重的四國的資訊，結果是比CNN、CDC、WHO的網站流量還大。伊波拉的wiki流量排名，在英文條目排名中就有三個相關條目，有五千萬的瀏覽次數。
STEP 1 改善條目內容
- 簡要至上，三或四段文字，每句話都有參考文獻支持，主題：必備藥物、主要疾病、環境衛生(怎麼做衛生的馬桶)；疾病相關條目包含：徵候與症狀等，所有條目James都先看過，現在列了275個條目等著被翻譯。
- 以狂犬病為例，狂犬病目前還是有人會感染及死亡，但其實是完全可以預防或治療的。
STEP 2 內容翻譯
- 2012年開始年開始跟無國界譯者合作，沒有用機器翻譯都是人工翻譯，用wordperfect、hackpad、內容翻譯(新的維基百科工具)，或直接在wiki上面翻譯。有些語言還會加上其語言特有的文字資料，例如HIV的條目，在翻到波斯語時，就加上了HIV在伊朗的流行狀況。
- 也跟中華民國wiki協會合作，2014年秋天開始，用臉書+hackpad合作，短期內翻譯出超過90個短條目；台灣有很多活躍的中文wiki編輯者的社群，比香港、大陸、美國都還多。
- 學生回饋：「讓我重新思考知識是什麼，在專業的術語和常用詞彙之間必須找到平衡，來解釋醫學情境，這有助學習如何有效跟病人溝通」。
- 語言冠軍：歐莉亞語(Oriya)(母語人口3300萬人口)，只有15位志工，翻譯超過200篇條目。
STEP 3 讓讀取更簡便
- 解法一：開發中國家的最後一哩路，因為他們難以接觸電腦，手機雖然普及 (七人中有六人有)，但資料流通很貴。解法式手機電信商提供讀取wiki流量免費。目前已有全世界四億人口，有電信商願意用這樣的服務提供給消費者。
- 解法二：離線維基醫學APP，有800MB，與瑞士分會合作在2015.06推出，收錄所有英文的醫學wiki (並將開發中文、印度文等版本)。試圖說服廠商手機公司可以預載這支APP。
- 解法三：Cancer Research UK：wiki人駐點計畫，跟理念相同的機構合作，2014年開始聘請一位wiki人John Bryne，把各癌別的條目改善，有些也變成特色條目，也捐贈了520張有授權的照片，資料翻譯成超過20種語言，他也訓練了200多位的編輯志工。
雖然2014對抗了伊波拉，但世界上還有許多比伊波拉更重要的議題HIV、瘧疾、肺結核等等，都還是非常需要讓大眾了解的醫學知識。
內容的基底：開放授權 open license
wiki是用cc-by-sa，要有姓名標示、用相同方式分享，這意味著當大家使用wiki的內容好，這樣的內容不會死在最後一個使用者手上，可以持續散播利用。
電信商合作wiki流量免費的影片
聯絡方式：jmh649@gmail.com
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影片：https://www.youtube.com/watch?v=0nTVAmstteM
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中文字幕版：https://www.youtube.com/watch?v=CsUgAibV_Yg
影片後面的網址：https://www.facebook.com/FreeAccessToWikipedia/
Q&A
Q：登山醫學條目有多少，狀況如何？
登山醫學或高海拔的國家所需要的醫療知識尤其是以必備藥物的部分，而登山其實也是講者本身的興趣，所以像是高山症等他也有進行編輯。目前許多必備藥物也有尼泊爾的語言版本了。
Q：維基學院的期刊，未來年輕學者是否會在wiki上出版他們的paper。
開始有人在wiki放一些第一手的資料。
Q：審查？
(沒仔細聽)
Q：請問Dr. James當時第一篇期刊是如何與政府部門（NIH、CDC等）合作的，之間的關係是什麼？
一開始是一對一聯絡，後來開始是組織性合作，不只跟CDC，也跟NIH合作，wiki的人會去幫CDC教學怎麼編輯，CDC跟NIH的工作人員也被允許在上班時間來補充wiki的相關資料。
Q：wiki的引用資料可能來自付費的學術資料庫？
的確某種程度我們打破了付費資料庫的牆，編輯者多少有學術背景，所以我們在編寫的時候某種程度用我們自己的話免費的去釋出專業付費內容，亦即「學術背景的人，把付費的資料，用免費的話寫給大家」。但的確會花很多時間去說服出版社，有些wiki上內容有的話乾脆本來出版品直接open。
Q：我是中醫師，我很好奇，在美國及其他地區，許多人對於替代療法或某些傳統醫學等（註：相對於現代西方醫學）也很有興趣，或許在這個計畫中，未來我們可以增加更多中醫的內容，因為我自己有在做中醫的科普(blog)，有發現這個現象。
將中文內容，翻成世界各地的人能看的內容。這是一個可能性，今晚有一個編輯聚會，要先盤點內容；blog 之外也希望有更多學術醫療守則，有統一的概念或宣示，會讓參考來源品質提升。
佑彥：我的blog就是引用上述的這些學術內容......有引用教科書、SCI paper等，應該可以達到wiki對條目品質的要求，像最近有一篇是現代的實證研究指出針灸在西方醫學上看得到的效果……
上官：那歡迎你直接開放授權給wiki。XD
Q：男女編輯比例不等的問題有想解決嗎？怎麼解決？
8:1是醫療條目的編輯，這造成的問題是，大家有興趣就會有歪掉，大部分wiki熱門的主題是戰艦跟歷史，這會有滿大的問題的，他們的想法也是希望有更多女性編輯者加入。醫學院目前是6：4，但也不知道為什麼女性不會來編輯wiki，還沒有很好的答案去解釋，雖然有人說要照顧小孩等原因，但FB的使用者卻沒有這麼大的偏差。
自己的觀察是可能沒那麼多女性醫學的加入可能是因為自信心比較不夠，已經是11年主治醫師，找他來編但卻回應說自己還不夠清楚，Dr. James會說你都不行不會有更適合的人；雖然人還不夠，全世界有八萬人活躍的編輯者，女性也有八千人了。
上官：《薇姬的房間》就是女性維基人的聚會，1/28在kktix上可以報名，歡迎參與。
Q：作為一個醫學系學生，很多醫學系同學不知道wiki Taiwan，即使主事者很有心去年12月跑透13所醫學院宣導演講，但還是很多人不知道可以去把自己的知識去做貢獻。
有一些方式，美國某醫學院，大學先念三年才會進醫學院，在醫學院的第一年就有類似薇姬的房間這樣的聚會，或許wiki協會可以出午餐錢，「pizza or wikipedia」，這是需要形成氛圍的。
2004年wiki專題會被創造出來，是因為一個醫學生，但是這個計畫透過很多志工參與而延續下來，也有住院醫師在瘋狂工作期間做了皮膚科內容的翻譯，確保他看到的內容也都有被寫到wiki上。
Q：很多醫學教授不是真的信賴wiki，希望這個計畫可以讓這些內容更完整，讓學生可以加入這樣的計畫。另外女性較少可能是技術問題。
學術研究本來就不該引用大英百科或wiki。我其實都不是鼓勵大家使用wiki，而是鼓勵大家來貢獻、編輯wiki。你要去verify、確認source，用你的知識去做貢獻。目前其實有不用html的編輯法，現在用visual editor視覺化編輯器的操作方式。
上官：中文wiki現在也有這樣的功能，右上角beta version按下去可以設定。
Q：wikiversity是什麼？中文版是否也可以有同儕審查？
替代方案是去審查特色或優良條目。
Q：如何確保這些wiki上的內容一般民眾看得懂？有任何機制可以確保這件事嗎？
原則是用最簡單的語言但是不能是錯誤的來寫。